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NCI/PDQ^® Physician Statement: Planificación del cuidado de transición

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National Cancer Institute
Last Modified: June 26, 2002

TABLE OF CONTENTS

• Descripción
• Definición (es)
• Componentes de los exàmenes de detección especí­ficos a la evaluación biopsicosocial
• Evaluación biopsicosocial extensa
• Intervenciones u opciones biopsicosociales
• Manejo y seguimiento biopsicosocial
• Consideraciones especiales
• Consideraciones sobre el cuidado domiciliario
• Seguro y consideraciones financieras
• Consideraciones legales
• Decisiones en la etapa final
• Importante

Descripción

Cerca del 90% de los cuidados relacionados con el càncer se administran en consulta externa. 1 Esto conlleva mayor responsabilidad por parte del paciente y su familia 2 y un enfoque coordinado por parte del sistema de atención sanitaria. Mientras el cuidado del paciente continúa volviéndose cada vez màs complejo, las presiones reguladoras y fiscales se han vuelto màs restrictivas. 3 El cuidado óptimo depende actualmente de la elaboración cuidadosa de planes por parte de diferentes fuentes de cuidados para asegurar la continuidad de los mismos. Hoy en dí­a los pacientes cambian de fuentes de cuidados varias veces durante su tratamiento (p. ej.: pasan de estar ingresados en un hospital a ser pacientes ambulatorios en consulta externa con necesidad de atención en el hogar). Los componentes claves del tratamiento ambulatorio y a domicilio para los pacientes con càncer son: el contar con un equipo coordinado que administre sus cuidados, que tanto el paciente como su familia se interesen por el tratamiento y se comprometan a seguirlo, y que existan apoyo constante y fuentes de educación para el paciente y su familia. (En esta sección del documento, se ha utilizado el término "familia" para referirse a los individuos que tienen una estrecha relación social con el paciente. La naturaleza de estas relaciones puede ser muy variada, y algunas personas a las que se considera familia pueden no ser los familiares màs cercanos. En el ambiente de atención en el hogar, estas personas son con frecuencia las que cuidan del enfermo). Sin embargo, no sólo se pone a riesgo la administración de cuidados si estos son fragmentados, sino que ademàs, las demandas de la enfermedad pueden hacer que las familias corran el riesgo de perder sus trabajos y tengan dificultades económicas en su lucha por atender al pariente en su hogar. 4 Desgraciadamente, la planificación y administración de la atención en el hogar para los pacientes y sus familias estàn por lo general fragmentadas. Esto sucede màs a menudo entre los pacientes con càncer màs vulnerables, como aquellos cuyos ingresos son bajos, los que pertenecen a minorí­as que residen en zonas urbanas 5 y aquellos que viven en zonas rurales. 6

Todos los pacientes y sus familias tienen necesidades que cubrir. Por lo general, lo mejor para aquellos con necesidades complejas es recibir cuidados de manos de un equipo. Dependiendo del diagnóstico, la etapa de la enfermedad, el nivel de atención de enfermerí­a requerido y una variedad de factores psicosociales, los pacientes pueden necesitar màs o menos apoyo tecnológico y psicológico. Las necesidades de cuidado de los pacientes y sus familias las dictan factores médicos y biológicos, así­ como factores demogràficos, el ambiente (urbano o rural) y factores psicosociales. Por lo tanto, las necesidades de cuidado son únicas según cada paciente y cada familia. Desgraciadamente, la administración de cuidados para aquellos en periodos de transición y para los que necesitan evaluación, planificación y manejo continuo presenta grandes dificultades y consume mucho tiempo, por lo que puede volverse desorganizada y poco sistemàtica.

References:

1. Haylock PJ: Home care for the person with cancer. Home Healthc Nurse 11 (5): 16-28, 1993 Sep-Oct.
2. Given BA, Given CW: Family home care for individuals with cancer. Oncology (Huntingt) 8 (5): 77-83; discussion 86-8, 93, 1994.
3. Wolfe LC: A model system. Integration of services for cancer treatment. Cancer 72 (11 Suppl): 3525-30, 1993.
4. Muurinen JM: The economics of informal care. Labor market effects in the National Hospice Study. Med Care 24 (11): 1007-17, 1986.
5. O'Hare PA, Malone D, Lusk E, et al.: Unmet needs of black patients with cancer posthospitalization: a descriptive study. Oncol Nurs Forum 20 (4): 659-64, 1993.
6. Buehler JA, Lee HJ: Exploration of home care resources for rural families with cancer. Cancer Nurs 15 (4): 299-308, 1992.

Definición (es)

El cuidado de transición se define como el paso de una etapa de una enfermedad a otra o de un lugar de cuidado a otro. Por ejemplo, a medida que la enfermedad progresa, el paciente puede pasar por fases de la enfermedad que requieren un énfasis diferente en las metas de cuidado y, consecuentemente, en la naturaleza del cuidado suministrado en sí­. El individuo podrí­a tener una enfermedad susceptible a la terapia curativa; en ese caso la terapia puede enfocarse en ese sentido. Otra etapa del càncer podrí­a en cambio responder mejor a un intenso enfoque paliativo. En muchos casos el objetivo es conseguir un equilibrio entre los dos. Cada vez màs individuos pasan también por transiciones difí­ciles al ir de "la enfermedad" a "la salud". La transición también ocurre al cambiar de un nivel de tratamiento a otro, por ejemplo, de cuidado intenso en un centro médico a cuidado no tan intenso, un asilo para ancianos, un centro de rehabilitación, atención a domicilio o un hospicio. Al proceso de planificación para estas transiciones se le denomina con frecuencia "planificación post-alta", puesto que implica el dar de alta de una institución para una transferencia a otra. No obstante, la planificación post-alta debe basarse en el concepto de la continuación de los cuidados, o estos se volveràn fragmentados. El sitio de cuidado lo dicta tanto la etapa de la enfermedad o los factores de comorbilidad asociados que complican el tratamiento oncológico como los factores fiscales u otros relacionados con el acceso a atención médica. Todas las transiciones requieren cierto grado de cambio, y los cambios, ya sean positivos o negativos, generan estrés para el paciente, la familia y el personal. Por ello, se deben desarrollar protocolos de cuidado de transición con el objetivo de reducir el estrés al mí­nimo y asegurar un buen cuidado para el paciente.

Para lograr que el cuidado de transición sea óptimo y tenga éxito, se deberà mantener una relación completamente integrada entre el cuidado interno y el cuidado ambulatorio. El cuidado ambulatorio ampliamente definido incluye la atención en el hogar, en unidades o centros de rehabilitación, centros de enfermerí­a especializados, en asilos para ancianos y hospicios. La planificación post-alta puede mejorarse mediante un enfoque de coordinación de los sistemas, según el cual se puede contar con una enfermera o trabajador social que sirva de intermediario entre el hospital, las compañías de atención domiciliaria màs importantes, los centros de rehabilitación, los asilos para ancianos y otras fuentes de atención médica. 1 Es de suma importancia que exista un coordinador para todos los profesionales de la salud, al igual que la comunicación en entre los mismos. Con frecuencia es el paciente mismo o uno de sus familiares quien asume la función de llevar la información de un profesional del equipo a otro; pero a medida que la enfermedad avanza y se torna màs compleja, se hace màs necesaria la formalización de un mecanismo definido y claro para todos los miembros del equipo. El fundamento de estos servicios integrados deberà basarse en un modelo biopsicosocial, en el que se asuma que la enfermedad no es solamente un fenómeno biológico, sino también psicológico y social. 2 Aún es màs: este modelo debe sostener las transiciones a través de las variadas etapas de cuidado y enfoques de tratamiento.

Para complementar los esfuerzos del médico en el inicio de la planificación de la estrategia médica a seguir, se deben realizar evaluaciones biopsicosociales completas de rutina, realizadas por un miembro entrenado del equipo de atención médica, preferiblemente un trabajador social médico o una enfermera clí­nica. Para valorar la metas del cuidado en general, es de suma importancia que el médico a cargo del tratamiento conozca la necesidad de guiar al paciente a través de las diferentes opciones de cuidados basàndose en el equilibrio entre el estatus de la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, estatus funcional, las metas del paciente y sus familiares, y su interpretación de los paràmetros de lo que es la calidad de vida. Idealmente, esta valoración se deberà realizar en el momento de admisión a cualquier centro de atención hospitalaria y en momentos crí­ticos durante el curso de la enfermedad, incluyendo el diagnóstico, la finalización de un protocolo de tratamiento "curativo", las recaí­das y la fase terminal. Es esencial que esta valoración se lleve a cabo de manera rutinaria, ya que en el transcurso de la enfermedad ocurriràn muchos cambios en los objetivos de tratamiento del paciente y de su familia, y en el deseo y la capacidad de los familiares para cuidar del paciente. Las revalorizaciones son esenciales para el éxito de la atención en el hogar, el cumplimiento de las recomendaciones del médico y el manejo del estrés. 3 Las revaluaciones de rutina del estado biopsicosocial del paciente y de su familia deberàn formar parte del proceso de manejo.

References:

1. Wolfe LC: A model system. Integration of services for cancer treatment. Cancer 72 (11 Suppl): 3525-30, 1993.
2. McDaniel S, Hepworth J, Dogerty W: A new prescription for family health care. The Family Therapy Networker 17(1): 18-29, 1993.
3. Beck-Friis B, Strang P: The organization of hospital-based home care for terminally ill cancer patients: the Motala model. Palliat Med 7 (2): 93-100, 1993.

Componentes de los exàmenes de detección especí­ficos a la evaluación biopsicosocial

No todos los centros de salud o proveedores de atención médica bàsica tienen acceso a personal de atención médica dedicado a realizar evaluaciones iniciales y continuas de tipo biopsicosociales y de independencia funcional, especialmente en àreas rurales. Para facilitar el desarrollo de estos enfoques ante la ausencia de dicho personal, se recomiendan los siguientes componentes para identificar a los pacientes que corren el riesgo de tener problemas a la hora de una transición.

Evaluación biopsicosocial extensa

El éxito de la planificación post-alta y el proyecto de la transición empiezan con una evaluación biopsicosocial adecuada del paciente y su entorno familiar. 1 Esta evaluación deberà reconocer tanto a los pacientes que necesitan ayuda como a los que no estàn recibiendo suficiente ayuda. 2 Se deben evaluar las siguientes àreas:

1. Fisiológica
   • Tipo de càncer 3
   • Estado funcional (sí­ntomas de aflicción y dolor)
   • Etapa de la enfermedad
   • Metàstasis
   • Impacto del tratamiento actual
   • Opciones de tratamiento para el futuro. Trastornos, discapacidad, impedimento o independencia funcional como capacidad cognoscitiva
   • Estado nutricional

2. Datos demogràficos del paciente y la persona encargada de su cuidado
   • Edad, estado civil y educación 3
   • Sexo del paciente y de la persona encargada de su cuidado 4
   • Tiempo de permanencia hospitalaria 5
   • Idioma materno
   • Nivel cultural, cultos y creencias relevantes
   • Impedimento fí­sico para reintegrarse al hogar o la comunidad

3. Psicológica
   • Motivación de la familia y el paciente
   • Creencias, valores y sistemas culturales 6
   • Estabilidad familiar antes de la enfermedad 7
   • Patrones de comunicación dentro de la familia y con el equipo médico y la comunidad
   • Percepción de la enfermedad por parte del paciente y su familia
   • Percepción de la calidad de vida por parte del paciente y su familia
   • Preocupaciones y miedo del paciente y su familia relativos al futuro, y mecanismos que utilizan para afrontar la situación
   • Historial de patrones de comportamiento durante eventos estresantes y manejo de crisis pasadas
   • Lugar del paciente en el ciclo biológico de su familia
   • Antecedentes familiares significativos:
     • enfermedades médicas y psiquiàtricas
     • conductas relacionadas con la salud (abuso del alcohol, abuso de las drogas, fumar y pràcticas sexuales)

   • Historial de patrones de utilización de servicios para la salud y la salud mental
   • Previsiones y objetivos de la terapia para el paciente y su familia

4. Social
   • Sistemas de apoyo disponibles (núcleo familiar, amigos y parientes cercanos, comunidad, apoyo espiritual), conocimientos, habilidades, fortaleza, y debilidades de estos sistemas y los individuos que los componen
   • Sistemas de apoyo para proveer asistencia fí­sica cuando sea necesaria (traslados, tratamiento de heridas, cuidados para la vejiga y los intestinos y para levantar al paciente)
   • Historial de trabajo y flexibilidad en el mismo
   • Evaluación de seguros como:
     • recursos para equipos médicos
     • cuidados especializados en el hogar
     • cuidados para después de la gravedad

   • Evaluación financiera
   • Disponibilidad de transporte
   • Accesibilidad de la casa para acomodar equipo médico
   • Acceso a la casa para minusvàlidos
   • Conocimiento y uso de los recursos de la comunidad

5. Espiritual
   • Creencias religiosas
   • Participación de los miembros de la comunidad religiosa, o grado de apoyo social disponible a través de la comunidad religiosa

6. Disposiciones legales y previsoras
   • Preparación o actualización de testamentos, distribución de bienes, última declaración voluntaria de vida
   • Poder notarial continuo
   • Substituto definido legalmente
   • Tutor para niños dependientes
   • Disposiciones sobre resucitación

References:

1. King C: Five steps to improving assessment skills. Home HealthCare Consultant 4(10): 42-54, 1997.
2. Mor V, Allen SM, Siegel K, et al.: Determinants of need and unmet need among cancer patients residing at home. Health Serv Res 27 (3): 337-60, 1992.
3. Costantini M, Camoirano E, Madeddu L, et al.: Palliative home care and place of death among cancer patients: a population-based study. Palliat Med 7 (4): 323-31, 1993.
4. Allen SM: Gender differences in spousal caregiving and unmet need for care. J Gerontol 49 (4): S187-95, 1994.
5. Yost LS, McCorkle R, Buhler-Wilkerson K, et al.: Determinants of subsequent home health care nursing service use by hospitalized patients with cancer. Cancer 72 (11): 3304-12, 1993.
6. Taylor EJ, Ferrell BR, Grant M, et al.: Managing cancer pain at home: the decisions and ethical conflicts of patients, family caregivers, and homecare nurses. Oncol Nurs Forum 20 (6): 919-27, 1993.
7. McDaniel S, Hepworth J, Dogerty W: A new prescription for family health care. The Family Therapy Networker 17(1): 18-29, 1993.

Intervenciones u opciones biopsicosociales

1. Centros de cuidados
   • Cuidado intensivo 1
     • Servicio o unidad de cuidado paliativo

   • Cuidado interno post intensivo
     • Unidad u hospital de rehabilitación
     • Centro cuidado de enfermerí­a especializada o cuidado a largo plazo
     • Asilo para ancianos
     • Hospicio para cuidado interno 2 3

   • Hogar

2. Miembros potenciales del equipo para el suministro de cuidados
   • Personal de enfermerí­a (incluyendo el de cuidado interno, a domicilio, a largo plazo, rehabilitativo y de hospicio) 4
   • Enfermera de supervisión
   • Enfermera de quimioterapia
   • Enfermera de radioterapia
   • Dietista
   • Fisiatra (especialista en PM&R)
   • Fisioterapeuta
   • Terapeuta ocupacional
   • Trabajador social médico: evaluación y referencias para los servicios apropiados 5
   • Profesionales de la salud mental: enfermera psiquiàtrica, trabajador social psiquiàtrico, psicólogo y psiquiatra
   • Ministro religioso, sacerdote, rabí­, etc.
   • Ayudante de enfermerí­a, o enfermera pràctica licenciada
   • Acompañante o asistente de enfermerí­a no especializado(a) (posiblemente estos puedan obtenerse a través de agencias familiares sectarias o no sectarias, gratis o con cargo mí­nimo, o se pueden obtener a través de agencias especializadas en el cuidado domiciliario mediante pago de los familiares o del paciente)

3. Programas que ofrecen una variada gama de especialidades en el suministro de cuidados
   • Programas de hospicios
   • Programas comunitarios de apoyo psicosocial
   • Programas sobre el duelo 6
   • Agencias de salud domiciliarias

4. Disposiciones legales y/o previsoras
   • Abogado de familia
   • Sociedad de ayuda legal
   • Clí­nicas legales
   • Mantenimiento de documentación escrita relacionada con los deseos del paciente

5. Apoyo farmaéutico
   • Narcóticos/control del dolor 3 7 8 9
   • Quimioterapia
   • Transfusiones (productos sanguí­neos)
   • Antibióticos
   • Factores de crecimiento
   • Nutrición
   • Terapia respiratoria
   • Preparación de la piel para el tratamiento de las heridas

6. Nutrición
   • Oral estàndar
   • Complementaria:
     • oral
     • nutrición enteral por tubo gàstrico o yeyunal
     • nutrición parenteral total (TPN, por sus siglas en inglés) 10

   • Evaluación del estado nutricional y de educación en el hogar

7. Instrumentos especiales
   • Ostomí­as:
     • colostomí­a
     • ileostomí­a
     • lazo ileal
     • traqueostomí­a
     • tubo pectoral
     • drenaje
     • tubo pericutàneo de nefrostomí­a

   • Instrumentos de asistencia:
     • cama de hospital
     • asientos para inodoros
     • silla de ruedas
     • cojines para sillas de ruedas
     • andador
     • bastón
     • abrazaderas
     • prótesis
     • bañeras
     • ortoses
     • colchones especiales
     • ajustadores mecànicos para camas

   • Catéteres:
     • catéter central, (p. ej.: Hickman o Porta-cath)
     • catéter periférico (p. ej.: catéter central de inserción periférica o PICC, por sus siglas en inglés)
     • catéter de diàlisis
     • catéter urinario
     • catéter epidural

   • Bombas venosas (permanente o temporal):
     • bombas para el suministro de fàrmacos y quimioterapia

   • Equipos de succión:
     • instrumentos de succión nasogàstrica y endotraqueal

   • Respiratorio:
     • oxí­geno
     • ventilación asistida (respirador portàtil)
     • tratamientos respiratorios (fisioterapia toràcica, o inhaladores de respiración con presión positiva intermitente o IPPB por sus siglas en inglés)

References:

1. Weissman DE, Griffie J: The Palliative Care Consultation Service of the Medical College of Wisconsin. J Pain Symptom Manage 9 (7): 474-9, 1994.
2. Plumb JD, Ogle KS: Hospice care. Prim Care 19 (4): 807-20, 1992.
3. Ramsay A: Care of cancer patients in a home-based hospice program: a comparison of oncologists and primary care physicians. J Fam Pract 34 (2): 170-4, 1992.
4. Peruselli C, Camporesi E, Colombo AM, et al.: Nursing care planning for terminally ill cancer patients receiving home care. J Palliat Care 8 (4): 4-7, 1992 Winter.
5. Jones RV, Hansford J, Fiske J: Death from cancer at home: the carers' perspective. BMJ 306 (6872): 249-51, 1993.
6. Whittam EH: Terminal care of the dying child. Psychosocial implications of care. Cancer 71 (10 Suppl): 3450-62, 1993.
7. Wotring RA: Cancer pain management. Home Healthc Nurse 11 (5): 40-4, 1993 Sep-Oct.
8. Herbst LH, Strause LG: Transdermal fentanyl use in hospice home-care patients with chronic cancer pain. J Pain Symptom Manage 7 (3 Suppl): S54-7, 1992.
9. McCormack A, Hunter-Smith D, Piotrowski ZH, et al.: Analgesic use in home hospice cancer patients. J Fam Pract 34 (2): 160-4, 1992.
10. Howard L: Home parenteral and enteral nutrition in cancer patients. Cancer 72 (11 Suppl): 3531-41, 1993.

Manejo y seguimiento biopsicosocial

La evaluación biopsicosocial es un proceso dinàmico, no estàtico. Como se indicó anteriormente, la evaluación inicial emprendida en el momento del diagnóstico o a la salida del hospital deberà ser reexaminada durante los momentos crí­ticos del curso de la enfermedad del paciente. Estos puntos crí­ticos pueden ocurrir en momentos de progreso/recaí­da de la enfermedad o en momentos de cambios funcionales. El cambio hacia el perí­odo de post-tratamiento también representa una transición significativa (ver la sección "Consideraciones especiales"). Otros puntos crí­ticos pueden ocurrir durante una crisis psicosocial, como por ejemplo la muerte o enfermedad de un ser querido o del encargado del cuidado, o una crisis social, como la pérdida de trabajo o la transición a un asilo de ancianos. Los miembros del equipo de atención médica que llevan a cabo las revaluaciones deben ser conscientes de que las necesidades de atención nuevas tanto para el paciente como para la familia estàn a menudo asociadas con cambios en la movilidad del paciente y la incapacidad del sistema de apoyo de proveer la atención adecuada. 1 Los cambios en el estado biopsicosocial pueden ocurrir ràpidamente, y es aconsejable que la revaluación biopsicosocial sea incorporada en cualquier rutina de cuidado ambulatorio o atención en el hogar.

Finalmente, cualquier modelo de cuidado biopsicosocial deberà reconocer que una enfermedad, ya sea mortal o no, engendra pérdidas; de ahí­ el mecanismo psicosocial del desconsuelo. El càncer interrumpe, temporal o permanentemente, las vidas, sueños, esperanzas, carreras, aspiraciones, integridad y el sentimiento de seguridad tanto del paciente como de su familia, y cada uno manifiesta sus sentimientos de diferente manera. Estos sentimientos son saludables y necesarios para la recuperación psicológica; sin embargo, si la persona no los entiende y los manifiestan de forma destructiva, los efectos pueden ser devastadores. Así­ mismo, si la crisis emocional generada por una enfermedad se maneja con éxito, los pacientes y las familias pueden experimentar crecimiento psicológico y madurez. El manejo psicosocial del càncer, independientemente de cuàl sea su resultado final, deberí­a ser parte integral del cuidado del paciente, no importa dónde se suministre, con el fin de asegurar una recuperación completa, en el sentido màs amplio de la palabra. 2 3

References:

1. Mor V, Allen SM, Siegel K, et al.: Determinants of need and unmet need among cancer patients residing at home. Health Serv Res 27 (3): 337-60, 1992.
2. McDaniel S, Hepworth J, Dogerty W: A new prescription for family health care. The Family Therapy Networker 17(1): 18-29, 1993.
3. Whittam EH: Terminal care of the dying child. Psychosocial implications of care. Cancer 71 (10 Suppl): 3450-62, 1993.

Consideraciones especiales

Consideraciones sobre el cuidado domiciliario

La atención de un paciente en el hogar implica un aumento en las obligaciones técnicas y emocionales para las familias, muchas de las cuales ya tienen numerosas responsabilidades fuera del hogar. Ademàs, muchas personas pueden verse comprometidas fí­sica o psicosocialmente y, por lo tanto, no ser capaces de asumir el papel de cuidador principal de un paciente. 1 Para determinar si un cónyuge o encargado de la atención médica puede manejar la atención en el hogar, se deben evaluar los siguientes factores: la edad del encargado de la atención médica, su salud, motivación y sexo (las mujeres tienen mayor tendencia a proveer atención médica); el tiempo de estancia en el hospital (una estancia prolongada puede complicar la transición a la atención en el hogar); las demàs obligaciones del encargado de la atención; el grado de angustia del paciente (particularmente el dolor); la naturaleza técnica de los cuidados; y la capacidad del cuidador de tomar decisiones relacionadas con la administración de cuidados. 2 3 4 Algunos grupos de pacientes corren un riesgo mayor; por ejemplo, hay datos que 5 indican que las mujeres de raza negra de edad avanzada que estàn solas, son pobres y tienen múltiples enfermedades crónicas corren el riesgo de encontrar dificultades después de abandonar el hospital. Los pacientes del sector rural también corren el riesgo de encontrar complicaciones en cuanto a la atención médica en el hogar, sobre todo si la fase terminal de la enfermedad es prolongada y la debilidad fí­sica aumenta. 4 Es de suma importancia enfatizar la necesidad de evaluar la motivación de la familia para cuidar al paciente. La evaluación debe ser amplia, incluyendo los temas mencionados anteriormente y, cuando sea necesario, el nivel de conflictos interpersonales preexistentes y las creencias y valores de la familia en lo que respecta a la atención en el hogar, la muerte y el uso de narcóticos para el control del dolor. 6 El control adecuado del dolor y de los sí­ntomas es un componente clave para el éxito en el manejo de la atención en el hogar, 7 pero esto sólo puede lograrse si la familia y el encargado de la atención médica entiende la necesidad de controlar el dolor y otros sí­ntomas. 8 Los proveedores y encargados de la atención médica deben entender que los sí­ntomas mal controlados, especialmente el dolor, pueden aumentar dràsticamente las cargas fí­sicas y psicológicas de la atención al paciente. 9 10 Debe de haber un entendimiento en cuanto a quién debe de llamarse en busca de apoyo o consejo cuando surjan problemas. Según avanza la enfermedad, la necesidad de un personal confiable que conozca la situación del paciente se convierte en la pieza clave de un suministro eficaz de cuidado en el hogar.

Seguro y consideraciones financieras

Otras consideraciones importantes que se deberàn tener en cuenta en las evaluaciones del plan de cuidado de transición son: la cobertura de la compañía de seguros, la disponibilidad de recursos comunitarios, los asuntos legales y las disposiciones previsoras del paciente. La mayorí­a de las compañías de seguros cubren la atención en el hogar, pero algunas pólizas limitan los servicios con condiciones especí­ficas, como el haber estado hospitalizado previamente o el necesitar servicios de enfermerí­a profesionales. 1 Es importante cerciorarse de los lí­mites de las pólizas de seguros con respecto a servicios especí­ficos, así­ como las limitaciones vitalicias. Los médicos primarios, las enfermeras y los trabajadores sociales quizàs tengan que interceder a favor del paciente al tratar con las compañías aseguradoras de terceros, los oficiales administrativos y las compañías administrativas de servicios médicos. 1 Por estas razones, es importante diseñar un plan de atención en el hogar que provea una seguridad adecuada al paciente, que sea lo menos incómoda para los familiares y que a la vez utilice los recursos de forma apropiada. Suele ser de utilidad estudiar otras posibilidades que no requieran la posesión de una póliza o el pago por parte del paciente, como las agencias familiares sectarias y no sectarias, las cuales pueden proveer servicios limitados no profesionales. Normalmente los seguros no cubren los servicios de asistentes y ayudantes de enfermerí­a (servicios de enfermerí­a no profesionales); sin embargo, algunas provisiones del cuidado administrado en hospicios pueden cubrir este gasto. Las agencias especializadas en el cuidado en el hogar proveen este tipo de atención, pero a cuenta del paciente y la familia.

Consideraciones legales

Durante los periodos de transición se deberà hablar con el paciente y su familia sobre las disposiciones previsoras y la necesidad de un poder notarial continuo. 11 Es importante que el paciente haga saber sus deseos al médico y a su familia, con suficiente tiempo, de ser posible. 12 El personal médico debe conocer varios enfoques culturales diferentes para llevar a cabo estas conversaciones. El diàlogo y la resolución de estos asuntos se deberà documentar en su totalidad. La comunicación entre el equipo de atención médica, incluyendo al paciente y su familia, es la clave para lograr el éxito de la planificación del cuidado de transición en todos los ambientes y etapas de la enfermedad. Es esencial que exista un mecanismo de comunicación para asegurar el éxito de la colaboración. Este mecanismo puede ser verbal o escrito; sin embargo, es indispensable que exista un documento escrito de manera detallada que pase de medio en medio para asegurar la continuidad de los cuidado. 1 Es de suma importancia no dejar estos planes para las últimas etapas de la enfermedad, ya que a medida que el paciente cambia de un lugar a otro, también se debe transferir esta información al proveedor de cuidados apropiado.

References:

1. Maloney CH, Preston F: An overview of home care for patients with cancer. Oncol Nurs Forum 19 (1): 75-80, 1992 Jan-Feb.
2. Costantini M, Camoirano E, Madeddu L, et al.: Palliative home care and place of death among cancer patients: a population-based study. Palliat Med 7 (4): 323-31, 1993.
3. Allen SM: Gender differences in spousal caregiving and unmet need for care. J Gerontol 49 (4): S187-95, 1994.
4. Yost LS, McCorkle R, Buhler-Wilkerson K, et al.: Determinants of subsequent home health care nursing service use by hospitalized patients with cancer. Cancer 72 (11): 3304-12, 1993.
5. O'Hare PA, Malone D, Lusk E, et al.: Unmet needs of black patients with cancer posthospitalization: a descriptive study. Oncol Nurs Forum 20 (4): 659-64, 1993.
6. Taylor EJ, Ferrell BR, Grant M, et al.: Managing cancer pain at home: the decisions and ethical conflicts of patients, family caregivers, and homecare nurses. Oncol Nurs Forum 20 (6): 919-27, 1993.
7. Coyle N, Cherny NI, Portenoy RK: Subcutaneous opioid infusions at home. Oncology (Huntingt) 8 (4): 21-7; discussion 31-2, 37, 1994.
8. Wotring RA: Cancer pain management. Home Healthc Nurse 11 (5): 40-4, 1993 Sep-Oct.
9. Ferrell BR, Cohen MZ, Rhiner M, et al.: Pain as a metaphor for illness. Part II: Family caregivers' management of pain. Oncol Nurs Forum 18 (8): 1315-21, 1991 Nov-Dec.
10. Ferrell BR, Rhiner M, Cohen MZ, et al.: Pain as a metaphor for illness. Part I: Impact of cancer pain on family caregivers. Oncol Nurs Forum 18 (8): 1303-9, 1991 Nov-Dec.
11. Hofmann JC, Wenger NS, Davis RB, et al.: Patient preferences for communication with physicians about end-of-life decisions. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preference for Outcomes and Risks of Treatment. Ann Intern Med 127 (1): 1-12, 1997.
12. Grinspoon L: Update on Alzheimer's disease, part II. Harv Ment Health Lett 1(9): 1-5, 1995.

Decisiones en la etapa final

El cuidado de una persona con càncer empieza después de presentarse los sí­ntomas y haberse hecho el diagnóstico, y continúa hasta que el paciente se cura, entra en remisión o fallece. Las decisiones que afectan la etapa final de la vida deben tomarse con anticipación, antes de que sean necesarias. Estos temas no son placenteros o fàciles de tratar. Muchas veces reflejan el caràcter filosófico, moral, religioso o espiritual del individuo. Si una persona tiene sentimientos definidos acerca de estas decisiones, debe comunicarlo para que se puedan llevar a cabo. Pero debido a la naturaleza delicada de estas decisiones, casi nunca son tratadas por el paciente, el médico o los familiares. Existe un "silencio sepulcral" el cual retrasa o impide el que se discuta estos temas. Los pacientes no lo hacen porque no quieren preocupar a sus familiares; los familiares no lo hacen porque temen que si conversan sobre el tema, el paciente se deprima o que abandone el deseo de seguir viviendo; por otra parte los médicos a menudo se sienten incómodos de iniciar este tipo de conversaciones y tampoco quieren ocacionar preocupaciones o angustias al paciente o familiares. Las personas involucradas piensan que siempre habrà tiempo para hablar sobre esas cosas màs tarde. Sin embargo, cuando llega el momento de tomar estas decisiones, el paciente y la familia no son capaces de hacerlo, y los que deciden son personas que en algunos casos no conocen los verdaderos deseos del paciente. Los oncopediatras demuestran un nivel significativo de ansiedad que surge cuando se habla de la muerte con los padres o familiares del paciente y un 47% de ellos espera a que sea la familia quien inicie el tema de las directrices avanzadas. 1

Cuando se van a tomar decisiones relacionadas con la etapa final de la vida, lo primero es completar un formulario llamado Health Care Proxy (HCP, por sus siglas en inglés), en el cual se otorga un poder legal relacionado al cuidado de la salud, o poder legal médico. Estos formularios varí­an de estado a estado, pero su propósito es siempre el mismo. El formulario le da al paciente el poder de escoger a una persona (su apoderado) que tome las decisiones médicas, en caso de que él no lo pueda hacer. Puede que no sea necesario presentar este formulario ante un notario, pero siempre se debe firmar ante dos testigos. En muchos estados este formulario tiene ventajas sobre la última declaración voluntaria de vida ("living will") porque el paciente no tiene que dar instrucciones especí­ficas, sino que basta con que diga que su apoderado conoce sus deseos.

La última declaración voluntaria de vida o "directris avanzada" es similar al formulario HCP. Esta permite al paciente declarar de forma màs detallada sus deseos relativos al cuidado de su salud, nutrición, y otros temas médicos para que los doctores y los encargados de su cuidado puedan cumplir sus deseos. En algunos estados las últimas declaraciones voluntarias de vida no son legales o no estàn disponibles, y en los que se reconoce su validez, normalmente es necesario la presencia de un abogado y la notarización para completar estos documentos.

Las órdenes de No Resucitar (DNR, por sus siglas en inglés) dan instrucciones a los doctores y otras personas encargadas del cuidado médico para que no tomen medidas extremas con el fin de salvar la vida del paciente en caso de que el corazón le deje de latir o él deje de respirar. Para aquellos pacientes con ideas claras sobre estos asuntos, es aconsejable que conversen con sus doctores y con las personas encargadas de su salud y llenen los formularios apropiados lo màs pronto posible (preferiblemente en el momento de ingresar al hospital), antes de que la persona pierda la facultad de tomar estas decisiones. A pesar de que los familiares y los pacientes se sienten usualmente incómodos a la hora de abordar estos temas, los doctores y enfermeras pueden abordarlos respetuosamente y con tacto cuando lo consideren apropiado.

Con el advenimiento del movimiento en pro de los hospicios y la aprobación de la Ley sobre los Beneficios de Medicare para los Hospicios (1983), existen programas que dan la oportunidad de que los pacientes puedan morir en su casa. En algunos estados (p.ej., Nueva York) existen formularios de DNR para aquellos pacientes que prefieren morir en casa, lo cual les protege de ser resucitados en contra de su voluntad. Estas instrucciones por adelantado son firmadas por el doctor del paciente e indican que el paciente no desea ser resucitado. Es importante hablar sobre estos temas sin importar dónde reciba el paciente cuidados médicos, ya sea en la casa, el hospital, el hospicio, un asilo o cualquier otro lugar.

References:

1. Hilden JM, Emanuel EJ, Fairclough DL, et al.: Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: results of the 1998 American Society of Clinical Oncology survey. J Clin Oncol 19 (1): 205-12, 2001.

Importante

La presente información està dirigida principalmente al personal médico y otros profesionales de la salud. Si usted tiene alguna pregunta relacionada al tema, puede preguntarle a su médico, comunicarse con el Servicio de Información del Càncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)